Az Imágó Budapest 2026 évi I. lapszámában megjelent Kánya Kinga, a gyászolókat segítő Napfogyatkozás Egyesület elnökének tanulmánya. Címe: A sérült gyereket nevelő szülők érintetlen veszteségei. A szégyen szerepe a veszteségek strukturális elvitatása során és hatása a társadalmi marginalizáció folyamatára. A tanulmány a sérült gyermeket nevelő szülők érintetlen veszteségeinek társadalmi dimenzióit tárja fel – azt vizsgálja, hogyan befolyásolják a hatalmi és társadalmi normák a gyászhoz való hozzáférést és annak megélését.
Részletek a tanulmányból
A sérült gyereket nevelő szülők teljes valósága átalakul a gyerekük diagnózisát követően, ebben a folyamatban elengedhetetlen és szükségszerű a valósághoz való viszonyuk újraalkotása, hiszen az élet minden területére kihat a változás.
Szülői identitás skatulyája – „A család érték, de a gondozás nem munka.”
A társadalom normáinak nehéz megfelelni, mert ellentmondó, ezáltal elbizonytalanító üzeneteket közvetít a szülők felé: a család társadalmilag értéknek számít, de a gondozási tevékenységért, amit – magasabb arányban a nők látnak el – szinte semmilyen elismerést nem kapnak. (…)
Az érintett szülőknek alig van lehetőségük (…) munkát vállalni, szakmai életüket megélni, képzéseken részt venni, a párkapcsolatukban feltöltődni, a társasági életüket és családi kapcsolataikat szinten tartani, az idejüket tervezni, vagy bűntudat nélkül magukra is időt szánni.
Szülőként nyújtott teljesítményük is rendszeresen megkérdőjeleződik, ha nem fejlődik elég gyorsan a gyermekük, ha nem tudják az intézményi elvárásokat teljesíteni. De már azáltal is, hogy gyermekük fogyatékossággal élő, rendszeresen találkoznak számukra igazságtalannak tartott reakciókkal (az emberek elfordulnak, zavarban vannak, barátaik elmaradnak, a családi eseményekre már nem hívják őket), ez pedig folyamatosan ismétlődő szégyenérzettel jár. A szégyen olyan érzelem, ami nem csak másoktól, hanem önmagunktól is eltávolít.
Az ellátórendszerben betöltött alá-fölé rendeltségi viszony a szülők önértékelését csökkenti és kiszolgáltatottságát fokozza. A tapasztalatok között az egyik leggyakoribb megélés, hogy a szülők az ellátórendszerre jellemző diszfunkciókat a saját energiájuk, kapacitásuk terhére pótolják ki (utazás akár másik városba a fejlesztésre, otthoni feladatok elvégzése, a betegút hiányából eredő információszerzés többletfeladatai,
fogyatékossággal élő gyerek állapotának rendszeres újraigazolásával járó ügyintézés, vagy akár intézménykeresés, intézményváltás megszervezése stb.). A rájuk háruló feladatok többlet terhei mellett a szakemberek részéről a partnerségi szemlélet hiányát, a tudásuk és tapasztalataik figyelmen kívül hagyását élik meg.
Az ellátórendszerben dolgozók gyakran nincsenek tudatában annak, mekkora meghasonlást és szégyenérzést jelent a szülők számára az a tapasztalat, hogy a gyereküket szeretik, de az állapotát (sok esetben első reakció a diagnózis megismerése után) még nem tudják elfogadni. Annak szégyene, hogy a szülő a gyerekét nem tudja feltétel nélkül elfogadni az állapota miatt (a szülői feltétel nélküli szeretet mítoszának irreális elvárásából vagy a saját magáról kialakított ideális szülőképből eredjen is ez) felvállalhatatlannak tűnik, mert olyan képet alakítana ki a szülőről, amely nem összeegyeztethető ezekkel a számára kívánatos szülőképekkel. A diagnózisközlés után közvetlenül ez nem is elvárható, hiszen ennek az újraintergálásához időre van szükség.
(…) bármilyen társadalmi háttérrel érkeznek a szülők ebbe az élethelyzetbe, a veszteségeikhez való társadalmi viszonyulás leképezi azt a leértékelési folyamatot, amelyen keresztül a marginalizált helyzetük kialakul.
Összegzés és továbblépési lehetőségek – a tanulmány teljes terjedelmében ITT olvasható
A Napfogyatkozás Egyesület aktuális képzései >>
Kép forrása: Ron Lach – Pexels
